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보건사업

희귀질환자 의료비 지원

지원대상사 선정

희귀질환자 의료비 지원은 산정특례 등록자에 한하여 등록신청 및 지원이 가능하므로 반드시 희귀질환자 산정특례 등록 후 보건소에 신청해야 합니다.

  • 건강보험 가입자
  • 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자
  • 지원제외 대상자
    • 외국국적자 단, 외국인 특례에 따라 지원대상자에 해당하는 외국인은 지원가능함
    • 국적을 상실하거나 국외에 이주한 자
    • 타 사업의 지원을 받는 환자
    • 다음의 경우에 해당하는 사람 : 군복무, 외국체류, 교도소 등 수감, 보장시설 입소, 가출·행방불명·실종, 사망 후 미상속 등

의료보장자격별 지원 의료비

건강보험가입자
환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 경우
  1. 요양급여비용 중 본인부담금
    • 진료비
    • 보조기기 구입비(본인부담금)
    • 인공호흡기 및 기침유발기 대여료(본인부담금)
    • 만성신장병 환자는 복막관류액 및 자동복막투석 소모성재료 구입비를 지원(이하 "만성신장병 요양비"라 함)
  2. 간병비(월 30만원
  3. 특수식이 구입비
소득재산 기준과 관계없이 각각의 지원기준을 만족하는 경우
  1. 요양급여비용 중 본인부담금
    • 혈우병 환자 중 항체양성환자 및 HIV감염자를 소득재산과 관계없이 등록하여 지원(최근 3개월 이내의 의사진단서 필요
    • 혈우병 환자 중 급여대상 수술을 요하거나 사고 등으로 인한 출혈로 인하여 입원질뇨가 필요한 환자는 소득재산과 관계없이 혈우병 입원특례로 등록하여 한시적으로 지원
    • 환자가구에 희귀질환자가 2인 이상인 경우 희귀질환자 추가 1인당 소득·재산기준을 1.5배 적용하여도 2인 모두 지원 대상자 선정기준에 부합하지 않는 경우에는 소득재산조사의 결과와 관계없이 가구당 1인은 지원대상자로 선정함
의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자
관할부서에서 이미 소득재산조사 및 평가를 거쳤으므로 별도의 소득·재산조사 및 평가를 거치지 않음
  1. 간병비(월 30만원) : 지체 또는 뇌병변 장애의 정도가 심한 장애인 중 장애정도가 별도의 의학적 기준을 충족하는 자
  2. 특수식이 구입비 : 만 19세 이상 해당질환 대상자에게 특수조제분유(연간 360만원 이내) 및 저단백햇반(연간 168만원 이내) 구입비를 지원
    ※ 만 19세 미만 생일이 속한 달 까지는 선천성대사이상검사 및 환아관리지원사업에서 지원가능

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지원내역별 지원대상질환에 대해 지원내역, 지원대상질환으로 구분한 표입니다.
구분 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담 경감대상자 건강보험가입자
소득·재산 기준을 만족하는 경우 소득·재산과 관계없이 해당조건 만족 시 지급
지원대상 지원된 대상질환 1,110개 대상질환 지정된 대상질환 혈우병환자 중 해당자 지정된 대상질환
요양급여 중
본인부담금
진료비
만성신장병
요양비
보조기기
구입비
인공호흡기 및
기침유발기
대여료
간병비
특수식이 구입비
지원범위별 지정 대상질환
  • 만성신장병 요양비 지원대상질환 : 만성신장병(N18)
  • 보조기기 구입비 지원대상질환(93개 질환)
  • 인공호흡기 및 기침유발기 대여료 대상질환(103개 질환)
  • 간병비 대상질환(97개 질환)
  • 특수식이 구입비(28개 질환)

2021년도 소득재산기준

2021년도 의료비 지원대상자 선정기준 중 환자가구 소득기준 일람표

(단위 : 원/월)

모바일환경에서는 좌우로 이동하여 내용(표)을 보실 수 있습니다.

의료비 지원대상자 선정기준 중 환자가구 소득기준 일람표를 가구규모(1인 ~ 7인), 일반기준(120%), 혈우병, 고쉐병, 파브리병, 뮤코다당증(160%) 순서로 안내한 표입니다.
가구 규모 1인 2인 3인 4인 5인 6인 7인
일반기준 (120%) 2,193,397 3,705,695 4,780,740 5,851,548 6,908,848 7,954,324 8,996,638
혈우병, 고쉐병, 파브리병, 뮤코다당증 (160%) 2,924,530 4,940,926 6,374,320 7,802,064 9,211,797 10,605,765 11,995,517
2021년도 의료비 지원대상자 선정기준 중 부양의무자가구 소득기준 일람표

(단위 : 원/월)

모바일환경에서는 좌우로 이동하여 내용(표)을 보실 수 있습니다.

의료비 지원대상자 선정기준 중 부양의무자가구 소득기준 일람표를 가구규모(1인 ~ 7인), 일반기준(120%), 혈우병, 고쉐병, 파브리병, 뮤코다당증(160%) 순서로 안내한 표입니다.
가구 규모 1인 2인 3인 4인 5인 6인 7인
일반기준 (200%) 3,655,662 6,176,158 7,967,900 9,752,580 11,514,746 13,257,206 14,994,396
혈우병, 고쉐병, 파브리병, 뮤코다당증 (240%) 4,386,794 7,411,390 9,561,480 11,703,096 13,817,695 15,908,647 17,993,275

※ 8인 이상 가구의 기준 중위소득 : 1인 증가시 마다 868,595원씩 증가 (8인가구 : 8,365,793원)

2021년도 의료비 지원대상자 선정기준 중 환자가구 재산기준 일람표

(단위 : 원/월)

모바일환경에서는 좌우로 이동하여 내용(표)을 보실 수 있습니다.

의료비 지원대상자 선정기준 중 환자가구 재산기준 일람표를 가구규모(1인 ~ 7인), 일반기준, 일반기준(농어촌, 중소도시, 대도시), 혈우병/고쉐병/파브리병/뮤코다당증(농어촌, 중소도시, 대도시) 순서로 안내한 표입니다.
가구 규모 지역 1인 2인 3인 4인 5인 6인 7인
일반기준 농어촌 139,599,453 175,865,583 201,646,043 227,324,892 252,679,799 277,751,165 302,746,705
중소도시 154,599,453 190,865,583 216,646,043 242,324,892 267,679,799 292,751,165 317,746,705
대도시 214,599,453 250,865,583 276,646,043 302,324,892 327,679,799 352,751,165 377,746,705
혈우병,
고쉐병,
파브리병,
뮤코다당증
농어촌 465,331,511 586,218,609 672,153,477 757,749,640 842,265,995 925,837,218 1,009,155,683
중소도시 515,331,511 636,218,609 722,153,477 807,749,640 892,265,995 975,837,218 1,059,155,683
대도시 715,331,511 836,218,609 922,153,477 1,007,749,640 1,092,265,995 1,175,837,218 1,259,155,683

※ 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)
※ 8인 이상 가구는 선정기준에 따라 계산하여 활용
※ 과천시의 경우 중소도시의 기준을 따름

2021년도 의료비 지원대상자 선정기준 중 부양의무자가구 재산기준 일람표

(단위 : 원/월)

모바일환경에서는 좌우로 이동하여 내용(표)을 보실 수 있습니다.

의료비 지원대상자 선정기준 중 부양의무자가구 재산기준 일람표를 가구규모(1인 ~ 7인), 일반기준(농어촌, 중소도시, 대도시), 혈우병/고쉐병/파브리병/뮤코다당증(농어촌, 중소도시, 대도시) 순서로 안내한 표입니다.
가구 규모 지역 1인 2인 3인 4인 5인 6인 7인
일반기준 농어촌 232,665,755 293,109,305 336,076,739 378,874,820 421,132,998 762,918,609 504,577,842
중소도시 257,665,755 318,109,305 361,076,739 403,874,820 446,132,998 487,918,609 529,577,842
대도시 357,665,755 418,109,305 461,076,739 503,874,820 546,132,998 587,918,609 629,577,842
혈우병,
고쉐병,
파브리병,
뮤코다당증
농어촌 558,397,813 703,462,331 806,584,173 909,299,568 1,010,719,194 1,111,004,662 1,210,986,820
중소도시 618,397,813 763,462,331 806,584,173 909,299,568 1,010,719,194 1,111,004,662 1,210,986,820
대도시 858,397,813 1,003,462,331 1,106,584,173 1,209,299,568 1,310,719,194 1,411,004,662 1,510,986,820

※ 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)
※ 8인 이상 가구는 선정기준에 따라 계산하여 활용
※ 과천시의 경우 중소도시의 기준을 따름

사업진행순서

의료비지원사업진행순서를 등록신청, 소득/재산조사, 지원대상자 선정 및 등록, 의료비 지원 순서로 안내한 표입니다.
등록신청 희귀질환자 의료비지원의 기준에 해당하는 희귀질환자가 주민등록지 관할 시·군·구 보건소에 의료비지원사업 대상자등록 신청
소득·재산 조사 시·군·구청장(통합조사관리팀)이 소득·재산 조사 실시(약 1달 소요)
지원대상자 선정 및 등록 소득·재산 조사 결과에 따라 시·군·구 보건소장이 지원대상자를 선정하고 등록
의료비 지원
  • 환자는 요양급여에 해당하는 본인부담금을 면제
  • 요양기관은 지원대상자에게 면제한 요양급여 본인부담금을 국민건강보험공단에 청구하고, 국민건강보험공단은 청구내역을 확인·검토 후 요양기관에 지급
  • 간병비, 보조기기 구입비, 인공호흡기 대여료, 기침유발기 대여료, 만성신장병 요양비, 특수식이 구입비는 해당자에 한하여 국민건강보험공단에 청구하고 국민건강보험공단은 자격확인 후 지급

환자가구와 부양의무자가구의 기준

환자가구
  • 환자가구에 포함되는 사람 : 의료비 지원을 신청한 희귀질환자(이하 '지원신청자'라 함)와 같은 세대별 주민등록표에 등재된 사람(동거인은 제외)으로서, 생계나 주거를 같이 하는 사람
  • 환자가구에서 제외하는 사람 : 세대별 주민등록표에 함꼐 기재되어 있더라도 아래 경우에 해당하는 사람
    1. 세대별 주민등록표에 등재된 사람과 생계와 주거를 달리한다고 보장기관(시·군·구 보건소)이 확인한 사람
      ※ 주민등록상 자녀가 동일 세대원으로 등재되어 있으나 사실상 생계와 주거를 모두 달리하고 있는 것이 확인된 경우에는 환자가구에서 제외하고 부양의무자로 처리
    2. 민법 제779조 가족의 범위에 해당하지 않는 자(단, 환자가구 가구원의 배우자와 자녀는 환자가구에 포함)
부양의무자가구
  1. 부양의무자의 범위
    • 신청자(환자) 1촌의 직계혈족(부모, 아들, 딸 등)
    • 신청자(환자) 1촌의 직계혈족의 배우자(며느리 등)
  2. 부양의무자 가구에 포함되는 사람
    • 부양의무자와 생계를 같이하는 직계존속(부모, 조부모)
    • 부양의무자와 생계를 같이하는 직계비속(자녀, 손자녀)
    • 부양의무자와 생계를 같이하는 부양의무자 2촌 이내의 혈족
  3. 부양의무자에서 제외하는 사람
    • 신청자(환자)의 딸이 결혼하여 출가한 경우 출가한 딸은 부양의무자에서 제외
    • 여성 신청자(환자)가 결혼하여 출가한 경우 친정 부모는 부양의무자에서 제외
    • 결혼한 남성 신청자의 경우 장인, 장모는 부양의모자에서 제외
    • 환자의 배우자가 사망한 경우, 사망한 배우자의 부모
    • 기타 등

신청방법

연중 수시접수(보건소 방문신청/온라인신청)
  • 온라인접수 : 희귀질환 헬프라인 누리집 바로가기
    ※ 온라인 신청은 부양의무자가 없는 건강보험가입자인 경우에만 신청가능합니다.
  • 온라인 신청이 불가능한 대상
    • 건강보험가입자 중 부양의무자가구가 있는 경우
    • 건강보험가입자가 아닌 경우(의료급여, 차상위 본인부담경감대상자)
    • 재산조사 특례대상자인 경우(소득·재산조사 면제)
      ※ 재산조사 특례대상자 : 혈우병 환자 중 입원특례자, 항체양성환자, HIV감염자 / 환자 2인 중 1인만 지원받는 1가구 2환자 특례자

제출서류

신청서식
구비서류
환자 제출서류
  1. 임대차계약서, 사용대차확인서 등(해당자에 한함, 임대차 계약서는 부양의무자 가구에서도 해당자는 제출) ※ 확정일자 날인 필수
  2. 최근 3개월 이내에 발급된 가족관계증명서(상세) 1부(환자를 기준으로 제출)
  3. 신청자(환자)의 통장사본 1부
  4. 최근 3개월 이내 발급된 진단서 1부(신규 신청시)¹
  5. 자동차보험계약서 1부(부양의무자가구에서도 해당자는 제출)
  6. 장애정도 확인 서류 사본 1부(해당자에 한함)
    • 간병비 : 지체 또는 뇌병변 '장애의 정도가 심한 장애인' 중 장애정도가 별도의 의학적 기준을 충족하는 자
      (지체장애끼리 합산장애 외의 종합장애를 인정하지 않으며 기존 지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급에 준하는 기준임)
    • 보조기기 구입비 : 장애인 등록자
    • 만성신장병(N18) : 신장장애 '장애의 정도가 심한 등록장애인'
    • 파킨슨(G20)
      • 지체장애 또는 뇌병변 장애 ' 장애의 정도가 심한 등록장애인'
      • 장애정도 결정서, (구)장애등급 조회결과 안내문, 장애인 증명서
부양의무자 제출서류(해당자에 한하여 제출)
  1. 기초연금 수급자 증명서 사본 1부
  2. 장애인 연금 수급자 증명서 사본 1부
  3. 차상위 확인서 사본 1부

지원자격 변동사항 등의 확인 및 관리

정기재조사
  • 1월~6월 등록자 : 상반기(4월~5월)에 정기재조사 실시
  • 7월~12월 등록자 : 하반기(10월~11월)에 정기재조사 실시
  • 조사 시기 : 소득·재산 정기재조사는 매 2년마다 실시
  • 재조사 시 제출서류 : 신청서식 및 구비서류를 모두 제출
    ※ 지원대상자 신규 등록 신청과 같은 절차를 거침(신청주의)
산정특례 재등록 대상자 관리

산정특례 등록기간이 만료된 대상자 중 산정특례 재등록이 되지 않은 대상자는 희귀질환자 의료비지원사업 등록증 만료일자와 관계없이 희귀질환자 의료비지원사업 자격이 정지됨

재등록에 대한 세부사항
  1. 지원신청한 자가 소득·재산조사 결과 지원기준이 부적합하여 탈락한 경우, 통보받은 날로부터 6개월 이후에 재신청이 가능함
  2. 정기재조사 대상자가 소득·재산조사 결과 지원기준이 부적합하여 탈락한 경우, 퇴록사유발생일(정기재조사 당해 연도 6월 30일 또는 12월 31일)로부터 6개월 이후에 재신청이 가능함

기타사항

희귀질환 헬프라인
  • 희귀질환 데이터베이스 구축 및 정보 제공
  • 온라인 상담실 운영
  • 의료비지원사업 안내
  • 희귀질환 유전자 진단 지원사업 안내
  • 권역별 거점센터 안내
  • 관련 국내외 사이트 연결
  • 홈페이지 바로가기
쉼터(민간위탁운영) 안내
  • 지방거주 희귀질환자들의 수도권 의료기관 진료 시 무료 숙박 제공 및 복지프로그램 운영
  • 이용기간 : 상담을 통해 조정 가능
  • 이용절차 : 전화 및 인터넷 예약가능
  • 문의처 : 02-323-3253, 714-5522, 8338
희귀질환자 의료비지원

보건행정과 지역보건팀 담당자

02-2150-3826

희귀질환자 의료비지원

국민건강보험공단

1577-1000, 02-3270-9825

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