희귀질환자 의료비 지원
지원대상사 선정
희귀질환자 의료비 지원은 산정특례 등록자에 한하여 등록신청 및 지원이 가능하므로 반드시 희귀질환자 산정특례 등록 후 보건소에 신청해야 합니다.
- 건강보험 가입자
- 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자
- 지원제외 대상자
- 외국국적자 단, 외국인 특례에 따라 지원대상자에 해당하는 외국인은 지원가능함
- 국적을 상실하거나 국외에 이주한 자
- 타 사업의 지원을 받는 환자
- 다음의 경우에 해당하는 사람 : 군복무, 외국체류, 교도소 등 수감, 보장시설 입소, 가출·행방불명·실종, 사망 후 미상속 등
의료보장자격별 지원 의료비
건강보험가입자
환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 경우
- 요양급여비용 중 본인부담금
- 진료비
- 보조기기 구입비(본인부담금)
- 인공호흡기 및 기침유발기 대여료(본인부담금)
- 만성신장병 환자는 복막관류액 및 자동복막투석 소모성재료 구입비를 지원(이하 "만성신장병 요양비"라 함)
- 간병비(월 30만원
- 특수식이 구입비
소득재산 기준과 관계없이 각각의 지원기준을 만족하는 경우
- 요양급여비용 중 본인부담금
- 혈우병 환자 중 항체양성환자 및 HIV감염자를 소득재산과 관계없이 등록하여 지원(최근 3개월 이내의 의사진단서 필요
- 혈우병 환자 중 급여대상 수술을 요하거나 사고 등으로 인한 출혈로 인하여 입원질뇨가 필요한 환자는 소득재산과 관계없이 혈우병 입원특례로 등록하여 한시적으로 지원
- 환자가구에 희귀질환자가 2인 이상인 경우 희귀질환자 추가 1인당 소득·재산기준을 1.5배 적용하여도 2인 모두 지원 대상자 선정기준에 부합하지 않는 경우에는 소득재산조사의 결과와 관계없이 가구당 1인은 지원대상자로 선정함
의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자
- 간병비(월 30만원) : 지체 또는 뇌병변 장애의 정도가 심한 장애인 중 장애정도가 별도의 의학적 기준을 충족하는 자
- 특수식이 구입비 : 만 19세 이상 해당질환 대상자에게 특수조제분유(연간 360만원 이내) 및 저단백햇반(연간 168만원 이내) 구입비를 지원
※ 만 19세 미만 생일이 속한 달 까지는 선천성대사이상검사 및 환아관리지원사업에서 지원가능
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구분 | 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담 경감대상자 | 건강보험가입자 | ||||
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소득·재산 기준을 만족하는 경우 | 소득·재산과 관계없이 해당조건 만족 시 지급 | |||||
지원대상 | 지원된 대상질환 | 1,110개 대상질환 | 지정된 대상질환 | 혈우병환자 중 해당자 | 지정된 대상질환 | |
요양급여 중 본인부담금 |
진료비 | ○ | ○ | |||
만성신장병 요양비 |
○ | |||||
보조기기 구입비 |
○ | |||||
인공호흡기 및 기침유발기 대여료 |
○ | |||||
간병비 | ○ | ○ | ||||
특수식이 구입비 | ○ | ○ |
지원범위별 지정 대상질환
- 만성신장병 요양비 지원대상질환 : 만성신장병(N18)
- 보조기기 구입비 지원대상질환(93개 질환)
- 인공호흡기 및 기침유발기 대여료 대상질환(103개 질환)
- 간병비 대상질환(97개 질환)
- 특수식이 구입비(28개 질환)
2021년도 소득재산기준
2021년도 의료비 지원대상자 선정기준 중 환자가구 소득기준 일람표
(단위 : 원/월)
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가구 규모 | 1인 | 2인 | 3인 | 4인 | 5인 | 6인 | 7인 |
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일반기준 (120%) | 2,193,397 | 3,705,695 | 4,780,740 | 5,851,548 | 6,908,848 | 7,954,324 | 8,996,638 |
혈우병, 고쉐병, 파브리병, 뮤코다당증 (160%) | 2,924,530 | 4,940,926 | 6,374,320 | 7,802,064 | 9,211,797 | 10,605,765 | 11,995,517 |
2021년도 의료비 지원대상자 선정기준 중 부양의무자가구 소득기준 일람표
(단위 : 원/월)
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가구 규모 | 1인 | 2인 | 3인 | 4인 | 5인 | 6인 | 7인 |
---|---|---|---|---|---|---|---|
일반기준 (200%) | 3,655,662 | 6,176,158 | 7,967,900 | 9,752,580 | 11,514,746 | 13,257,206 | 14,994,396 |
혈우병, 고쉐병, 파브리병, 뮤코다당증 (240%) | 4,386,794 | 7,411,390 | 9,561,480 | 11,703,096 | 13,817,695 | 15,908,647 | 17,993,275 |
※ 8인 이상 가구의 기준 중위소득 : 1인 증가시 마다 868,595원씩 증가 (8인가구 : 8,365,793원)
2021년도 의료비 지원대상자 선정기준 중 환자가구 재산기준 일람표
(단위 : 원/월)
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가구 규모 | 지역 | 1인 | 2인 | 3인 | 4인 | 5인 | 6인 | 7인 |
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일반기준 | 농어촌 | 139,599,453 | 175,865,583 | 201,646,043 | 227,324,892 | 252,679,799 | 277,751,165 | 302,746,705 |
중소도시 | 154,599,453 | 190,865,583 | 216,646,043 | 242,324,892 | 267,679,799 | 292,751,165 | 317,746,705 | |
대도시 | 214,599,453 | 250,865,583 | 276,646,043 | 302,324,892 | 327,679,799 | 352,751,165 | 377,746,705 | |
혈우병, 고쉐병, 파브리병, 뮤코다당증 |
농어촌 | 465,331,511 | 586,218,609 | 672,153,477 | 757,749,640 | 842,265,995 | 925,837,218 | 1,009,155,683 |
중소도시 | 515,331,511 | 636,218,609 | 722,153,477 | 807,749,640 | 892,265,995 | 975,837,218 | 1,059,155,683 | |
대도시 | 715,331,511 | 836,218,609 | 922,153,477 | 1,007,749,640 | 1,092,265,995 | 1,175,837,218 | 1,259,155,683 |
※ 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)
※ 8인 이상 가구는 선정기준에 따라 계산하여 활용
※ 과천시의 경우 중소도시의 기준을 따름
2021년도 의료비 지원대상자 선정기준 중 부양의무자가구 재산기준 일람표
(단위 : 원/월)
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가구 규모 | 지역 | 1인 | 2인 | 3인 | 4인 | 5인 | 6인 | 7인 |
---|---|---|---|---|---|---|---|---|
일반기준 | 농어촌 | 232,665,755 | 293,109,305 | 336,076,739 | 378,874,820 | 421,132,998 | 762,918,609 | 504,577,842 |
중소도시 | 257,665,755 | 318,109,305 | 361,076,739 | 403,874,820 | 446,132,998 | 487,918,609 | 529,577,842 | |
대도시 | 357,665,755 | 418,109,305 | 461,076,739 | 503,874,820 | 546,132,998 | 587,918,609 | 629,577,842 | |
혈우병, 고쉐병, 파브리병, 뮤코다당증 |
농어촌 | 558,397,813 | 703,462,331 | 806,584,173 | 909,299,568 | 1,010,719,194 | 1,111,004,662 | 1,210,986,820 |
중소도시 | 618,397,813 | 763,462,331 | 806,584,173 | 909,299,568 | 1,010,719,194 | 1,111,004,662 | 1,210,986,820 | |
대도시 | 858,397,813 | 1,003,462,331 | 1,106,584,173 | 1,209,299,568 | 1,310,719,194 | 1,411,004,662 | 1,510,986,820 |
※ 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)
※ 8인 이상 가구는 선정기준에 따라 계산하여 활용
※ 과천시의 경우 중소도시의 기준을 따름
사업진행순서
등록신청 | 희귀질환자 의료비지원의 기준에 해당하는 희귀질환자가 주민등록지 관할 시·군·구 보건소에 의료비지원사업 대상자등록 신청 |
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소득·재산 조사 | 시·군·구청장(통합조사관리팀)이 소득·재산 조사 실시(약 1달 소요) |
지원대상자 선정 및 등록 | 소득·재산 조사 결과에 따라 시·군·구 보건소장이 지원대상자를 선정하고 등록 |
의료비 지원 |
|
환자가구와 부양의무자가구의 기준
환자가구
- 환자가구에 포함되는 사람 : 의료비 지원을 신청한 희귀질환자(이하 '지원신청자'라 함)와 같은 세대별 주민등록표에 등재된 사람(동거인은 제외)으로서, 생계나 주거를 같이 하는 사람
- 환자가구에서 제외하는 사람 : 세대별 주민등록표에 함꼐 기재되어 있더라도 아래 경우에 해당하는 사람
- 세대별 주민등록표에 등재된 사람과 생계와 주거를 달리한다고 보장기관(시·군·구 보건소)이 확인한 사람
※ 주민등록상 자녀가 동일 세대원으로 등재되어 있으나 사실상 생계와 주거를 모두 달리하고 있는 것이 확인된 경우에는 환자가구에서 제외하고 부양의무자로 처리 - 민법 제779조 가족의 범위에 해당하지 않는 자(단, 환자가구 가구원의 배우자와 자녀는 환자가구에 포함)
- 세대별 주민등록표에 등재된 사람과 생계와 주거를 달리한다고 보장기관(시·군·구 보건소)이 확인한 사람
부양의무자가구
- 부양의무자의 범위
- 신청자(환자) 1촌의 직계혈족(부모, 아들, 딸 등)
- 신청자(환자) 1촌의 직계혈족의 배우자(며느리 등)
- 부양의무자 가구에 포함되는 사람
- 부양의무자와 생계를 같이하는 직계존속(부모, 조부모)
- 부양의무자와 생계를 같이하는 직계비속(자녀, 손자녀)
- 부양의무자와 생계를 같이하는 부양의무자 2촌 이내의 혈족
- 부양의무자에서 제외하는 사람
- 신청자(환자)의 딸이 결혼하여 출가한 경우 출가한 딸은 부양의무자에서 제외
- 여성 신청자(환자)가 결혼하여 출가한 경우 친정 부모는 부양의무자에서 제외
- 결혼한 남성 신청자의 경우 장인, 장모는 부양의모자에서 제외
- 환자의 배우자가 사망한 경우, 사망한 배우자의 부모
- 기타 등
신청방법
- 온라인접수 : 희귀질환 헬프라인 누리집 바로가기
※ 온라인 신청은 부양의무자가 없는 건강보험가입자인 경우에만 신청가능합니다. - 온라인 신청이 불가능한 대상
- 건강보험가입자 중 부양의무자가구가 있는 경우
- 건강보험가입자가 아닌 경우(의료급여, 차상위 본인부담경감대상자)
- 재산조사 특례대상자인 경우(소득·재산조사 면제)
※ 재산조사 특례대상자 : 혈우병 환자 중 입원특례자, 항체양성환자, HIV감염자 / 환자 2인 중 1인만 지원받는 1가구 2환자 특례자
제출서류
신청서식
구비서류
환자 제출서류
- 임대차계약서, 사용대차확인서 등(해당자에 한함, 임대차 계약서는 부양의무자 가구에서도 해당자는 제출) ※ 확정일자 날인 필수
- 최근 3개월 이내에 발급된 가족관계증명서(상세) 1부(환자를 기준으로 제출)
- 신청자(환자)의 통장사본 1부
- 최근 3개월 이내 발급된 진단서 1부(신규 신청시)¹
- 자동차보험계약서 1부(부양의무자가구에서도 해당자는 제출)
- 장애정도 확인 서류 사본 1부(해당자에 한함)
- 간병비 : 지체 또는 뇌병변 '장애의 정도가 심한 장애인' 중 장애정도가 별도의 의학적 기준을 충족하는 자
(지체장애끼리 합산장애 외의 종합장애를 인정하지 않으며 기존 지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급에 준하는 기준임) - 보조기기 구입비 : 장애인 등록자
- 만성신장병(N18) : 신장장애 '장애의 정도가 심한 등록장애인'
- 파킨슨(G20)
- 지체장애 또는 뇌병변 장애 ' 장애의 정도가 심한 등록장애인'
- 장애정도 결정서, (구)장애등급 조회결과 안내문, 장애인 증명서
- 간병비 : 지체 또는 뇌병변 '장애의 정도가 심한 장애인' 중 장애정도가 별도의 의학적 기준을 충족하는 자
부양의무자 제출서류(해당자에 한하여 제출)
- 기초연금 수급자 증명서 사본 1부
- 장애인 연금 수급자 증명서 사본 1부
- 차상위 확인서 사본 1부
지원자격 변동사항 등의 확인 및 관리
정기재조사
- 1월~6월 등록자 : 상반기(4월~5월)에 정기재조사 실시
- 7월~12월 등록자 : 하반기(10월~11월)에 정기재조사 실시
- 조사 시기 : 소득·재산 정기재조사는 매 2년마다 실시
- 재조사 시 제출서류 : 신청서식 및 구비서류를 모두 제출
※ 지원대상자 신규 등록 신청과 같은 절차를 거침(신청주의)
산정특례 재등록 대상자 관리
산정특례 등록기간이 만료된 대상자 중 산정특례 재등록이 되지 않은 대상자는 희귀질환자 의료비지원사업 등록증 만료일자와 관계없이 희귀질환자 의료비지원사업 자격이 정지됨
재등록에 대한 세부사항
- 지원신청한 자가 소득·재산조사 결과 지원기준이 부적합하여 탈락한 경우, 통보받은 날로부터 6개월 이후에 재신청이 가능함
- 정기재조사 대상자가 소득·재산조사 결과 지원기준이 부적합하여 탈락한 경우, 퇴록사유발생일(정기재조사 당해 연도 6월 30일 또는 12월 31일)로부터 6개월 이후에 재신청이 가능함
기타사항
희귀질환 헬프라인
- 희귀질환 데이터베이스 구축 및 정보 제공
- 온라인 상담실 운영
- 의료비지원사업 안내
- 희귀질환 유전자 진단 지원사업 안내
- 권역별 거점센터 안내
- 관련 국내외 사이트 연결
- 홈페이지 바로가기
쉼터(민간위탁운영) 안내
- 지방거주 희귀질환자들의 수도권 의료기관 진료 시 무료 숙박 제공 및 복지프로그램 운영
- 이용기간 : 상담을 통해 조정 가능
- 이용절차 : 전화 및 인터넷 예약가능
- 문의처 : 02-323-3253, 714-5522, 8338
보건행정과 지역보건팀 담당자
02-2150-3826
국민건강보험공단
1577-1000, 02-3270-9825